발라간쓰의 성경연구 블로그

    어린 시절에는 신체적인 문제가 있거나 뇌성마비와 같은 질환 환자를 쉽게 보기 힘들었던 기억이 있습니다. 지금에서야 알게 되었지만, 지금으로부터 30~40여년 전만해도 뇌성마비나 신체에 문제가 있는 자녀들과 희귀 난치성 질환을 앓는 자녀들을 집안에 가두어 놓는 일이 허다했습니다.    그럼에도 불구하고 제가 좋아하는 선생님 한 분은 뇌성마비로 인해 몸이 불편함에도 불구하고, 지금은 장애 아동을 위한 어린이집을 어려운 가운데서도 운영하고 계십니다. 아이스 버킷 챌린지    한 때, 희귀 난치성 질환 중에 하나인 일명 루게릭 병(근위축성 측색경화증) 에 대한 관심을 유발하기 위해 아이스 버킷 챌린지가 유행이었던 적이 있었습니다. 아이스 버킷 챌린지 동영상을 보면, 얼음이 담긴 물양동이를 뒤집어 쓰든지 혹은 100달러의 기부금을 루게릭 병 협회에 기부합니다. 그리고 도전을 받은 사람이 자신의 뒤를 이어 도전할 세 명의 도전자를 지명합니다.     우리 나라에서도 원빈이나 유재석, 박명수 등의 유명 연예인들도 참여하여, 희귀 난치성 질환에 대한 관심도가 높아졌던 적이 있습니다. 편견의 무서움    하지만 여전히 남아 있는 어려움이 이들에게 있습니다.     희귀 난치성 질환을 앓는 분들이나 희귀 난치성 질환을 겪는 자녀를 둔 부모님들의 공통된 의견은, 편견으로 인해 가슴이 가장 아프다 는 것입니다. 과거에는 우리 현실이 어려웠던 것을 감안하더라도, 이제는 편견이 아닌 함께라는 시선으로 바라볼 만큼 성숙된 사회가 아닌가 도 생각해 봅니다.    하지만 여전히 편견으로 인한 희귀 난치성 질환자들의 사회 진출과 자신을 당당하게 드러내는 일들은 어려운 것 같습니다. 오해로 인하여 몸의 상처보다 더 큰 마음의 상처를 입게 되는 것 같아 안타깝습니다. 정의    희귀 난치성 질환이란, 발병 환자의 수가 매우 적고 이...