어린 시절에는 신체적인 문제가 있거나 뇌성마비와 같은 질환 환자를 쉽게 보기 힘들었던 기억이 있습니다. 지금에서야 알게 되었지만, 지금으로부터 30~40여년 전만해도 뇌성마비나 신체에 문제가 있는 자녀들과 희귀 난치성 질환을 앓는 자녀들을 집안에 가두어 놓는 일이 허다했습니다.
그럼에도 불구하고 제가 좋아하는 선생님 한 분은 뇌성마비로 인해 몸이 불편함에도 불구하고, 지금은 장애 아동을 위한 어린이집을 어려운 가운데서도 운영하고 계십니다.
아이스 버킷 챌린지
한 때, 희귀 난치성 질환 중에 하나인 일명 루게릭 병(근위축성 측색경화증)에 대한 관심을 유발하기 위해 아이스 버킷 챌린지가 유행이었던 적이 있었습니다. 아이스 버킷 챌린지 동영상을 보면, 얼음이 담긴 물양동이를 뒤집어 쓰든지 혹은 100달러의 기부금을 루게릭 병 협회에 기부합니다. 그리고 도전을 받은 사람이 자신의 뒤를 이어 도전할 세 명의 도전자를 지명합니다.
우리 나라에서도 원빈이나 유재석, 박명수 등의 유명 연예인들도 참여하여, 희귀 난치성 질환에 대한 관심도가 높아졌던 적이 있습니다.
편견의 무서움
하지만 여전히 남아 있는 어려움이 이들에게 있습니다.
희귀 난치성 질환을 앓는 분들이나 희귀 난치성 질환을 겪는 자녀를 둔 부모님들의 공통된 의견은, 편견으로 인해 가슴이 가장 아프다는 것입니다. 과거에는 우리 현실이 어려웠던 것을 감안하더라도, 이제는 편견이 아닌 함께라는 시선으로 바라볼 만큼 성숙된 사회가 아닌가 도 생각해 봅니다.
하지만 여전히 편견으로 인한 희귀 난치성 질환자들의 사회 진출과 자신을 당당하게 드러내는 일들은 어려운 것 같습니다. 오해로 인하여 몸의 상처보다 더 큰 마음의 상처를 입게 되는 것 같아 안타깝습니다.
정의
희귀 난치성 질환이란, 발병 환자의 수가 매우 적고 이로 인하여 치료제 개발이 되어 있지 않거나 미미한 수준인 질환을 말합니다. 공익 차원에서 본다면, 치료제를 개발해야함이 마땅하겠지만, 경제적인 수익성을 본다면 매우 수익성이 낮기 때문에 치료제 개발이 어렵습니다.
막대한 치료제 개발 비용에 비해서 수익성은 거의 없다시피하기 때문에, WHO에 등록된 5천여 종류의 희귀 난치성 질환들 중에 현재까지 치료제가 개발된 질환은 약 10% 정도에 머무르고 있는 현실입니다. 또 치료제가 개발되었다 하더라도, 약값 자체가 매우 비싼 편입니다.
예를 들어, 발작성야간혈색소뇨증이라는 희귀 난치성 질환의 1달 약값은 4천만원 정도입니다. 왠만한 재정적 지원이 없으면, 약값을 감당하기 힘든 구조가 됩니다.
우리 나라의 희귀 난치성 질환의 종류와 환자 수
현재 우리 나라에서 인정하는 희귀 난치성 질환은 고세병(Gauchers disease)와 아밀로이드증(Amyloid Degeneration) 그리고 크론병(Crohns disease) 등의 111종으로 알려져 있으며, 희귀 난치성 질환자의 수는 약 2만 4천명 정도인 것으로 보고되어 있습니다.
하지만 세계보건기구(WHO)에는 약 5천여 종의 희귀 난치성 질환이 등록되어 있는데, WHO의 기준으로 본다면, 우리 나라의 희귀 난치성 질환의 종류는 2천여 종 이상이 되며 질환자도 30만명 정도일 것이라고 추정하고 있습니다.
희귀 난치성 질환을 겪는 질환자들도 결국 우리의 이웃이고 같은 국민입니다. 우리의 편견을 버리고 폭넓은 시야와 사랑의 마음으로 동일하게 여기고 공정하게 대하는 개인의 자세가 필요하다고 생각합니다. 아울러 국가와 기업에서는, 인류애와 공공성에 기반하여 희귀 난치성 질환에 대한 의료보험혜택 증대나 치료제 개발에 대한 헌신적 노력이 요구되는 시대입니다.
모두가 행복하고 즐겁게 살 수 있는 우리 사회가 되었으면 합니다.
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