발라간쓰의 성경연구 블로그

    크론병이라고 들어 보셨습니까? 우리에게는 익숙하지 않은 질병인 이 병은, 반복적인 수술과 치료를 통해서도 낫기 힘든 희귀 난치성 질환입니다. 특히 요즘은 20대의 젊은 나이에도 많이 발생하고 있는 것으로 알려져 있습니다. 정의    온 몸 전체에서 각종 염증을 일으키는 장 질환의 일종으로, 입에서 항문까지 모든 장기에 악영향을 끼치는 희귀 난치성 질환의 일종입니다. 장기에 만성적인 염증을 일으키며, 장기에 구멍이 나게 하거나 염증으로 가득차게 만들어 장의 기능을 하지 못하도록 하는 질병입니다.    크론이라는 미국 의사가 처음 발견하여 크론병이라고 이름이 붙게 되었습니다.  증상    소장과 대장에서 증상이 많이 나타나는 병인 크론병은, 혈변, 복통과 설사, 체중 감소 등의 증상을 보입니다. 게다가 크론병 환자의 66%는 치루나 치열, 항문 주위의 농양의 합병증까지 기자고 생활하게 됩니다.    또, 관절염이나 피부 눈 등의 면역성 질병이나 전신 관절통 등의 증상을 보이기도 합니다. 원인    희귀 난치성 질환으로 분류되고 있는만큼, 크론병의 정확한 원인은 아직 알려지지 않았습니다. 과거에는 서구에서 많이 발생한 병이었다는 점에서, 서양식 식습관과 관련된 것이 아닌지 추정하고 있습니다. 또 유전적인 요인에 의해 장내 미생물의 비정상적인 반응과 관련이 있는 것으로 알려져 있습니다.    유전적인 요인과 관련 있다고 보는 이유는, 부모나 형제가 크론병을 앓고 있는 경우에는 최대 23% 정도의 크론병 발병 확률이 높아진다는 보고가 있습니다. 이 수치는, 5% 정도의 일반적인 크론병 발병률에 비하면 약 5배 가량 높은 수치입니다. 특징    주로 10대 후반에서 20대까지의 젊은 연령층의 환자들이 많은 편입니다. 이 질병이 젊은 층에서 많이 발생한다는 특징과 함께, 크론병의 합병증으로 대장암이 발생하거나 소장암,...

    지난 201년 여름, 전 세계의 유명한 사람들이 서로의 이름을 언급하면서 얼음물을 뒤집어 쓰는 아이스버킷챌린지 를 진행했었습니다. 이와 같은 이벤트를 진행한 이유는, 루게릭 병의 치료법을 개발하고 루게릭 병을 앓는 환자들을 돌기 위해 벌였던 이벤트였습니다.    우리 나라의 유명한 연예인들도 참여하여 신문이나 텔레비전에 보도되는 경우도 있었습니다. 근위축성측색경화증, 루게릭 병    일반적으로 루게릭 병 이라고 부르지만, 원래 명칭은 근위축성측색경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 입니다. 이 질병은 치료가 불가능한 희귀 난치성 질환의 일종으로, 근육이 위축되고 근력이 약화되는 퇴행성 신경계의 질환입니다.    정확한 원인이 밝혀지지 않은 이 질환은, 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴됨 으로 인하여 생기는 질환이기 때문에, 운동신경원질환으로도 표현합니다. 증세 이 질환의 경우, 환자 개개인에 따라서 질병의 진행 속도는 차이가 있겠지만 마지막에  가서는 눈만 껌뻑일 수 있게 된다 말도 하지 못하게 된다 전신마비로 인해 손가락도 움직이 못하게 된다 급격하게 체중이 감소한다 폐렴 증세가 심해지면서 호흡장애가 발생한다 치료    우리 나라에서는 루게릭 병 환자들에게 신경내과의 치료나 의학 요법 등으로 치료해 왔지만, 원하는 만큼의 치료나 완쾌의 경우는 아직 보고되지 않고 있습니다.    이로 인하여 질환자들은 정신적인 부분과 신체적인 부분의 심각한 외상을 입고 있게 됩니다. 삶의 질이 매우 떨어지게 되고 삶에 대한 의욕이 사라지게 됩니다. 그래서 자신 때문에 고통을 당하는 가족들에 대한 미안함과 걱정, 불안 등으로 인해 치료를 거부하거나 스스로 삶을 포기하는 경우도 생깁니다. 해결책    루게릭 병은 희귀 난치성 질환이기 때문에 아직까지는 치료법이 없습니다. 그러므로 치료법 개발에 최선...

    어린 시절에는 신체적인 문제가 있거나 뇌성마비와 같은 질환 환자를 쉽게 보기 힘들었던 기억이 있습니다. 지금에서야 알게 되었지만, 지금으로부터 30~40여년 전만해도 뇌성마비나 신체에 문제가 있는 자녀들과 희귀 난치성 질환을 앓는 자녀들을 집안에 가두어 놓는 일이 허다했습니다.    그럼에도 불구하고 제가 좋아하는 선생님 한 분은 뇌성마비로 인해 몸이 불편함에도 불구하고, 지금은 장애 아동을 위한 어린이집을 어려운 가운데서도 운영하고 계십니다. 아이스 버킷 챌린지    한 때, 희귀 난치성 질환 중에 하나인 일명 루게릭 병(근위축성 측색경화증) 에 대한 관심을 유발하기 위해 아이스 버킷 챌린지가 유행이었던 적이 있었습니다. 아이스 버킷 챌린지 동영상을 보면, 얼음이 담긴 물양동이를 뒤집어 쓰든지 혹은 100달러의 기부금을 루게릭 병 협회에 기부합니다. 그리고 도전을 받은 사람이 자신의 뒤를 이어 도전할 세 명의 도전자를 지명합니다.     우리 나라에서도 원빈이나 유재석, 박명수 등의 유명 연예인들도 참여하여, 희귀 난치성 질환에 대한 관심도가 높아졌던 적이 있습니다. 편견의 무서움    하지만 여전히 남아 있는 어려움이 이들에게 있습니다.     희귀 난치성 질환을 앓는 분들이나 희귀 난치성 질환을 겪는 자녀를 둔 부모님들의 공통된 의견은, 편견으로 인해 가슴이 가장 아프다 는 것입니다. 과거에는 우리 현실이 어려웠던 것을 감안하더라도, 이제는 편견이 아닌 함께라는 시선으로 바라볼 만큼 성숙된 사회가 아닌가 도 생각해 봅니다.    하지만 여전히 편견으로 인한 희귀 난치성 질환자들의 사회 진출과 자신을 당당하게 드러내는 일들은 어려운 것 같습니다. 오해로 인하여 몸의 상처보다 더 큰 마음의 상처를 입게 되는 것 같아 안타깝습니다. 정의    희귀 난치성 질환이란, 발병 환자의 수가 매우 적고 이...