치료보다 삶의 질 개선이 급선무인 루게릭 질환자와 부양가족

    지난 201년 여름, 전 세계의 유명한 사람들이 서로의 이름을 언급하면서 얼음물을 뒤집어 쓰는 아이스버킷챌린지를 진행했었습니다. 이와 같은 이벤트를 진행한 이유는, 루게릭 병의 치료법을 개발하고 루게릭 병을 앓는 환자들을 돌기 위해 벌였던 이벤트였습니다.

   우리 나라의 유명한 연예인들도 참여하여 신문이나 텔레비전에 보도되는 경우도 있었습니다.

근위축성측색경화증, 루게릭 병

   일반적으로 루게릭 병이라고 부르지만, 원래 명칭은 근위축성측색경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)입니다. 이 질병은 치료가 불가능한 희귀 난치성 질환의 일종으로, 근육이 위축되고 근력이 약화되는 퇴행성 신경계의 질환입니다.

   정확한 원인이 밝혀지지 않은 이 질환은, 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴됨으로 인하여 생기는 질환이기 때문에, 운동신경원질환으로도 표현합니다.

증세

• 이 질환의 경우, 환자 개개인에 따라서 질병의 진행 속도는 차이가 있겠지만 마지막에  가서는 눈만 껌뻑일 수 있게 된다
• 말도 하지 못하게 된다
• 전신마비로 인해 손가락도 움직이 못하게 된다
• 급격하게 체중이 감소한다
• 폐렴 증세가 심해지면서 호흡장애가 발생한다

치료

   우리 나라에서는 루게릭 병 환자들에게 신경내과의 치료나 의학 요법 등으로 치료해 왔지만, 원하는 만큼의 치료나 완쾌의 경우는 아직 보고되지 않고 있습니다.

   이로 인하여 질환자들은 정신적인 부분과 신체적인 부분의 심각한 외상을 입고 있게 됩니다. 삶의 질이 매우 떨어지게 되고 삶에 대한 의욕이 사라지게 됩니다. 그래서 자신 때문에 고통을 당하는 가족들에 대한 미안함과 걱정, 불안 등으로 인해 치료를 거부하거나 스스로 삶을 포기하는 경우도 생깁니다.

해결책

   루게릭 병은 희귀 난치성 질환이기 때문에 아직까지는 치료법이 없습니다. 그러므로 치료법 개발에 최선을 다해야만 하며, 현재의 상황에서 최선의 방법은, 질환자와 가족의 삶의 질 향상에 목적을 두는 복지에 관심을 가져야만 하는 상황입니다.

해결해야만 하는 어려움

   첫째, 루게릭 환자들의 특성과 질환 및 수발관련 틍성, 활동보조서비스 관련 특성에 따라 루게릭 질환자에 대한 부양 부담(시간적, 경제적인 부담들)을 어떻게 해결할 수 있을까?

   둘째, 루게릭 환자 및 그 가족의 부양부담에 영향을 미치는 요인들을 해결할 수 있는 방안은 무엇일까?

   셋째, 루게릭 질환자와 가족들이 필요로 하는 현실적인 서비스는 무엇일까? 

   이와 같은 문제들에 대한 해결책을 찾고 루게릭 질환자와 가족들의 부양 부담을 줄이고 그들의 삶의 질을 높이기 위한 국가적 정책과 서비스들을 제공하기 위해 국가도 적극적인 개입을 해야만 합니다.