발라간쓰의 성경연구 블로그

    세상에는 아직까지 알려지지 않은 많은 희귀난치성질환이 있습니다. 이러한 희귀난치성질환을 앓고 있는 많은 질환자들은 질환의 원인도 잘 알지 못한 채 많은 고통 속에서 살아가고 있습니다. 게다가 정상인들의 이해도 없는 가운데 주는 상처들로 인하여 숨어버리기도 합니다.    그런 의미에서, 사회적 약자에 속하는 희귀난치성질환자들에 대한 이해와 배려와 응원이 필요합니다. 오늘은 잘 알려지지 않은 희귀난치성질환인 스톤맨 증후군(Stoneman Syndrome) 에 대해 정리해 보려고 합니다. 우리가 전혀 몰랐던 다섯 가지 희귀난치성질환들(rare and Incurable Disease) 포타슘(Potassium, 칼륨)의 효능, 고칼륨혈증 고포타슘혈증의 증상 합병증 치료법 반드시 기억하고 공유해야 할 당뇨 초기 증상 6가지  1.  스톤맨 증후군의 개요    스톤맨 증후군 또는 FOP 질환은 골격과 결합 조직이 부속 골격과 서서히 압착이 되는 매우 희귀한 유전적인 질환이자 희귀난치성질환입니다. 전세계적인 통계에 의하면, 2백만명 중에 1명이 발생하는 매우 희귀한 난치성질환입니다.    이 질환은 엄지 발가락이나 엄지손가락, 척추 등의 선천성 기형으로 연결되는 심각한 장애형 희귀난치성질환입니다. 이 질환으로 인해 축골격과 충수골격이 서서히 압착이 되고 경구관절이나 폐, 구강 등이 딱딱하게 굳어가게 되어 결국 호흡 곤란으로까지 이어지게 됩니다.  2.  스톤맨 증후군 사례    알려진 바에 의하면, 위의 그림과 같이 11살짜리에 몸무게가 30kb의 한 남자 아이에게 목과 척추 부위, 팔, 허벅지와 다리 등의 여러 군데에 딱딱한 혹이 생겨나기 시작하였습니다. 그래서 조직 검사를 진행하면서 근육치료와 알벤다졸 처방을 받았습니다.    이후에 수술이 진행되었으나, 온 몸의 근육이 이미 굳어 있고 곳곳에 기형적인 모습이 나타나게 ...