세계에서 가장 희귀한 희귀난치성질환 5가지
얼마 전 개그우먼 故 박지선 씨가 치료 불가능한 희귀난치성질환을 겪고 있었던 사실이 뒤늦게 알려진 적이 있었습니다. 희귀한 질병이지만, 생각보다 우리 주변에서 쉽게 찾아 볼 수 있는 질병이 희귀난치성질환인 것은 분명한 것 같습니다. 현재 희귀난치성질환은 우리나라에는 약 6천여 종류가 발병되는 것으로 보고되고 있습니다. 현재까지 보고된 우리나라의 희귀난치성질환의 종류 전 세계적으로는 더 많은 희귀난치성질환들이 보고가 되고 있지만, 수많은 희귀난치성질환들 중에서도 가장 희귀한 난치성 질환들 5개를 간추려 보았습니다. 우리가 병원에 가서 의사의 진료를 받은 후 결과에 대해 상담을 할 때, 의사가 "잘 모르겠어요"라고 말하는 경우는 별로 없습니다. 하지만 가장 희귀한 질환들인 희귀난치성질환에 대해 이야기할 때는 항상 "잘 모르겠어요"라는 대답을 하게 됩니다. 미국의 식품의약국인 FDA에 의하면, 희귀난치성질환을 앓고 있는 사람들이 미국에서만도 20만여명이 넘는다고 합니다. 이러한 수치는 광범위한 사람들에게 다양하게 질병이 나타날 수 있는 가능성이 있는 것입니다. 이미 익숙한 희귀난치성질환도 있을 것입니다. 하지만 다음의 희귀난치성질환들은, 그 중에서도 매우 희귀한 질병입니다. 현재 공식적으로 정리가 된 희귀난치성질환 목록은 없습니다. 왜냐하면, 계속적으로 연구가 되고 보고가 되고 있기에, 완성본은 없고 계속해서 목록에 추가되는 정도 밖에 없습니다. 그렇지만 여전히 매우 희귀한 난치성질환은 목록으로 정할 수가 있습니다. 이 다섯가지 목록들에서 소아마비와 천연두는 제외하게 됩니다. 왜냐하면 소아마비와 천연두는 희귀난치성질환이지만, 지금은 백신의 개발로 인하여 백신 접종을 통해 예방할 수 있기 때문입니다. 그래서 두 종류는 제외하고, 결코 해결되지 않는 희귀난치성질환만을 대상으로...