복지서비스로 극복하는 희귀난치성질환 / 의료비지원사업
우리나라에도 희귀난치성질환자들이 많습니다. 대부분이 유전적인 요인으로 발생하기 때문에, 누구의 잘못도 아닙니다. 누구에게 책임을 지울 필요도 없습니다. 있는 그대로를 받아 들이고, 어떻게 치료할 것인가에 집중하는 것이 훨씬 더 현명할 것입니다. 사실 희귀난치성질환은 치료가 불가능한 경우가 대부분이고, 희귀난치성질환의 진행속도를 늦추는 데 집중하는 치료가 일반적입니다. 그래서 평생 치료를 받아야 하는 경우들이 많기에 경제적인 부담도 엄청납니다. 이러한 부담을 덜어 주기 위하여, 복지국가에서는 희귀난치성질환에 대한 지원을 많이 합니다. 우리 나라 역시 복지국가로서의 모습을 갖추고 있으며, 희귀난치성질환에 대한 복지혜택을 제공 하고 있습니다. 그래서 우리나라에서 현재 제공하고 있는 희귀난치성질환에 대한 의료비지원에 대해 정리해 보았습니다. 현재까지 보고된 우리나라의 희귀난치성질환의 종류 수술로도 약물로도 치료할 수 없는 희귀 난치성 질환 젊은이의 병, 크론병 치료보다 삶의 질 개선이 급선무인 루게릭 질환자와 부양가족 희귀난치성질환자에 대한 지원내용 매달 간병비 30만원 지원 희귀난치성질환의 경우, 많은 비용이 필요하기에 가족들이 모두 경제적인 활동을 하는 경우들이 많습니다. 그래서 가족이 돌보지 못하고 간병사를 통하여 돌봄을 받게 되는데, 이와 같은 간병사의 돌봄을 위한 비용인 간병비를 지원합니다. 매달 30만원의 간병비를 지급하는데, 1. 장애의 정도가 심한 경우나 뇌병변장애인이 대상이 됩니다. 2. 건강보험에 가입한 국민이나 의료급여를 수급하고 있고 차상위 계층일 경우가 이에 해당됩니다. 현재 우리나라에서는 약 95개 질환에 대해 간병비를 매달 지원하고 있습니다. 호흡보조기 대여료 지원 호흡에 문제가 생기는 희귀난치성질환들도 많습니다. 호흡은 생명과 직결되는 것이기 때문에, 호흡...