복지서비스로 극복하는 희귀난치성질환 / 의료비지원사업

우리나라에도 희귀난치성질환자들이 많습니다. 대부분이 유전적인 요인으로 발생하기 때문에, 누구의 잘못도 아닙니다. 누구에게 책임을 지울 필요도 없습니다. 있는 그대로를 받아 들이고, 어떻게 치료할 것인가에 집중하는 것이 훨씬 더 현명할 것입니다.

사실 희귀난치성질환은 치료가 불가능한 경우가 대부분이고, 희귀난치성질환의 진행속도를 늦추는 데 집중하는 치료가 일반적입니다. 그래서 평생 치료를 받아야 하는 경우들이 많기에 경제적인 부담도 엄청납니다. 이러한 부담을 덜어 주기 위하여, 복지국가에서는 희귀난치성질환에 대한 지원을 많이 합니다.

우리 나라 역시 복지국가로서의 모습을 갖추고 있으며, 희귀난치성질환에 대한 복지혜택을 제공하고 있습니다. 그래서 우리나라에서 현재 제공하고 있는 희귀난치성질환에 대한 의료비지원에 대해 정리해 보았습니다.

희귀난치성질환자에 대한 지원내용

매달 간병비 30만원 지원

희귀난치성질환의 경우, 많은 비용이 필요하기에 가족들이 모두 경제적인 활동을 하는 경우들이 많습니다. 그래서 가족이 돌보지 못하고 간병사를 통하여 돌봄을 받게 되는데, 이와 같은 간병사의 돌봄을 위한 비용인 간병비를 지원합니다.

매달 30만원의 간병비를 지급하는데, 1. 장애의 정도가 심한 경우나 뇌병변장애인이 대상이 됩니다. 2. 건강보험에 가입한 국민이나 의료급여를 수급하고 있고 차상위 계층일 경우가 이에 해당됩니다.

현재 우리나라에서는 약 95개 질환에 대해 간병비를 매달 지원하고 있습니다.

호흡보조기 대여료 지원

호흡에 문제가 생기는 희귀난치성질환들도 많습니다. 호흡은 생명과 직결되는 것이기 때문에, 호흡보조기가 없이는 일상생활을 하지 못하는 희귀난치성질환자들을 위하여 국가에서 호흡보조기대여비를 지원하고 있습니다.

현재 국민건강보험공단으로부터 호흡보조기의 대여에 대한 비용을 받고 있는 경우에는 계속 대여비를 지원하며, 현재 지원 대상 질환은, 호흡기와 관련된 희귀난치성질환 103종입니다.

이 외에도 특수식 구입비를 연간 360만원 이내로 지원하고 각종 보조기기의 구입비도 지원하고 있습니다. 특히 요양급여비용의 일부도 지원하고 있기에, 경제적인 부담을 일부분이라도 덜어낼 수 있다는 점에서 희귀난치성질환에 대한 국가의 지원은 매우 중요한 복지사업입니다.

희귀난치성질환 의료비지원 신청

현재 본인의 주민등록이 되어 있는 관할 구역의 보건소를 방문하면 됩니다. 본인의 신분증과 관련된 희귀난치성질환과 관련된 등록증을 가지고 지원할 수 있습니다.

이후에 지원에 대한 결정 과정 및 의료비 지원 과정은 다음과 같습니다.

먼저 의료기관에서 정확한 진단을 위한 진료를 받게 됩니다.
의료기관에 수납할 때 등록증을 제시합니다.
등록증을 제시받은 의료기관에서는 지원자격이 있는지 확인합니다.
지원자격이 확인되면, 본인부담금이 면제됩니다.

복지국가로 가는 걸음을 확인하는 방법은, 우리 사회에서 소외되어 고통 당하는 희귀난치성질환에 대한 국가의 지원여부와 지원규모입니다. 우리 사회에도 희귀난치성질환으로 인해 더이상 소외되고 아파하는 이들이 없길 바랍니다.

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